ja-cpanel-top

Giới thiệu về chương trình Nụ cười của Ben

E-mail Print PDF
  GIỚI THIỆU VỀ
CHƯƠNG TRÌNH NỤ CƯỜI CỦA BEN

I/ Tên gọi và ý nghĩa:

 Chương trình Nụ Cười của Ben (tên tiếng Anh là Ben Khoi’s Smile hay BenSmile Charity, viết tắt là BSC) là một chương trình từ thiện dành cho trẻ em VN bị bệnh ung thư, mang tên của cậu bé Trần Ngô Vũ Khôi, sinh ngày 21/6/2003 tại Saigon, có tên thường gọi ở nhà là Ben. Ben bị bệnh ung thư thận (tên khoa học là Wilm’s Tumor) vào lúc gần 3 tuổi và bị tái phát lần thứ nhất sau gần 6 tháng điều trị ở BV Ung Bướu TP.HCM. Sau khi điều trị tại BV KKH và NUH ở Singapore gần một năm, Ben đã bị tái phát lần 2 và mất vào ngày 17/2/2008, lúc gần 5tuổi.

Ben

Ben chơi ở Vivo City (Sentosa, Singapore) tháng 1/2008,

khi con sang Sing lần thứ hai

Tên gọi của chương trình lấy nụ cười của Ben làm biểu tượng, thể hiện ước mơ được chơi đùa vui vẻ của trẻ em bị bệnh ung thư, giống như tinh thần mạnh mẽ của cậu bé Ben trong suốt hơn 20 tháng chiến đấu với căn bệnh.

(Phụ chú bệnh sử tóm tắt của Ben : Siêu âm phát hiện Ben có khối u ở thận phải vào ngày 3/5/2006. Ngày 12/5/2006, kết quả giải phẫu bệnh lý khối u ở thận sau ca mổ cắt khối u cho Ben ngày 11/5/2006 ở BV Nhi Đồng 1 TP.HCM cho biết : Ben bị bệnh ung thư thận giai đọan 3. Sau ca mổ, Ben đã được hóa trị và xạ trị ở BV Ung Bướu TP.HCM, chưa hết lịch điều trị thì bỗng nhiên không đứng được, không đi được, xuất hiện hạch ở bẹn phải và hố chậu phải. Kết quả chọc dò tế bào ở hạch bẹn phải ngày 7/12/2006 tại BV Ung Bướu cho thấy Ben bị Wilms’ Tumor tái phát vào xương chân phải và bác sĩ VN cho biết : Lần đầu tiên thấy trường hợp này và vì khối u di căn quá xa, không có hy vọng chữa khỏi cho Ben.

Ngày 12/12/2006, Ben được mẹ – nhà báo Thanh Thủy, lúc đó đang là Trưởng Ban Kinh tế Xã hội của báo Phụ Nữ TP.HCM – mang sang Singapore điều trị. Sau 11 tháng điều trị ở BV KK và BV Đại học Quốc Gia Singapore (NUH), với kết quả xét nghiệm ổn, Ben đã trở về VN ngày 3/11/2007 với lịch tái khám ở Sing sau ba tháng.

Ngày 3/1/2008, Ben bị những cơn đau bụng dữ dội về đêm. Siêu âm ở Hòa Hảo ngày 5/1/2008 phát hiện Ben bị di căn hạch ở vùng bụng. Ngày 9/1/2008, Ben được mẹ đem sang Singapore lần 2 và kết quả sinh thiết hạch ở bụng Ben tại NUH cho thấy Ben bị Wilm’s Tumor di căn vào bụng. Lần tái phát thứ hai này cũng quá nhanh – chỉ sau hai tháng – và BS điều trị cho Ben ở Sing đã khuyên nên đem Ben trở về VN vì không thể làm gì hơn được nữa.

Ngày 17/1/2008, Ben trở về VN, từ chối uống tất cả thuốc giảm đau, không muốn đến BV và mất vào sáng 17/2/2008 tại quê nhà của mẹ ở Hóc Môn, TP.HCM đúng như ý nguyện của con).

II/ Logo và Slogan :

Photobucket

- Logo : Hình chú thỏ lí lắc đang cười thật tươi, chơi trò trốn tìm trong đám mây màu cam (Nụ Cười của Ben) hoặc đám mây màu xanh lá cây (BenSmile Charity) do họa sĩ Đặng Thiên Thư, họa sĩ trình bày của công ty Văn Hóa Phương Nam vẽ tặng. Chú thỏ nhanh nhẹn và thông minh là con vật Ben yêu thích, đặc biệt Ben rất thích mặc bộ đồ con thỏ màu cam và luôn tự ví mình là chú thỏ. Cam và xanh lá cây cũng là hai màu quần áo ưa thích của Ben.

 

alt

- Slogan: GIỮ NỤ CƯỜI, YÊU CUỘC SỐNG (tiếng Anh : KEEPING SMILE, LOVING LIFE)

Khẩu hiệu thể hiện giá trị tinh thần mà chương trình muốn mang lại cho trẻ em bị ung thư : Mong muốn mang đến nhiều nụ cười cho trẻ em VN bị ung thư để chúng tạm quên đi căn bệnh và biết mình đang sống.

III/ Mục đích :

Đây là chương trình từ thiện dành cho tất cả trẻ em bị ung thư của VN. Do phần lớn trẻ bị bệnh ung thư đều thuộc gia đình nghèo, mục đích trước tiên của BSC là giúp đỡ các bé về thực phẩm, nước uống, đồ chơi, sách truyện …. Bên cạnh đó, có thể giúp đỡ về tiền mặt khi cha mẹ trẻ thiếu tiền mua sữa hoặc mua máu, mua tiểu cầu…

Mục đích lâu dài của BSC là giúp cho trẻ có thời gian được vui sống trong khi điều trị bệnh, nhằm nâng cao chất lượng trong từng ngày sống của trẻ. BSC nhấn mạnh đến việc cùng chơi với trẻ và tìm cơ hội cho trẻ được vui chơi giải trí. Về lâu dài, BSC mong muốn trang bị một phòng chơi đầy đủ tiêu chuẩn cho trẻ em bị ung thư ngay trong bệnh viện.

Bên cạnh đó, BSC sẽ giúp các bậc cha mẹ có những kiến thức cơ bản về chăm sóc trẻ trong suốt quá trình điều trị, nhằm tăng cường sức đề kháng của trẻ.

IV/ Lĩnh vực và phạm vi họat động :

1.IV. Lĩnh vực họat động : Quyên góp từ các cá nhân và tổ chức xã hội, các doanh nghiệp…nhằm giúp đỡ cho trẻ em ung thư có sữa, thực phẩm, nước uống, đồ chơi, sách truyện… Và nếu có khả năng, tổ chức những chương trình vui chơi giải trí miễn phí cho trẻ trong những ngày Lễ, Tết và xây dựng một phòng chơi đủ tiêu chuẩn cho trẻ bị ung thư ngay trong bệnh viện.

2.IV. Phạm vi họat động : Các BV có khoa ung thư dành cho trẻ em nghèo tại TP.HCM. Trước mắt (từ nay đến hết năm 2008), BSC tập trung họat động ở khoa Nhi BV Ung Bướu TP.HCM. Đây là nơi có đông trẻ em điều trị bệnh ung thư nhất VN (dao động trên dưới 150trẻ/ngày) đến từ nhiều tỉnh thành trong cả nước, tập trung đủ các lọai bệnh ung thư của trẻ em như bạch cầu, lympho, các khối u cứng và sarcomas phần mềm. Phần lớn trẻ chữa trị ở đây đều thuộc gia đình nghèo, chỉ trông đợi vào các tiêu chuẩn của bảo hiểm dành cho trẻ dưới 6 tuổi và bảo hiểm học sinh.

Định kỳ mỗi tháng một lần, chương trình Nụ cười của Ben sẽ tổ chức chuyến thăm viếng khoa Nhi BV Ung Bướu vào ngày 17, ngày Ben mất. Trong chuyến thăm viếng đó, chương trình sẽ tặng quà cho tất cả trẻ em đang điều trị tại đây, đồng thời giúp đỡ về tiền mặt cho 20 – 30 đứa trẻ khó khăn nhất, theo danh sách đề nghị của các BS và y tá tại đó, hoặc theo thẩm định của người điều hành chương trình và các tình nguyện viên BSC.

Song song đó, BSC tổ chức đội ngũ tình nguyện viên có kiến thức cơ bản về bệnh ung thư để chơi với trẻ vào chiều thứ ba mỗi hai tuần. Đội ngũ này được huấn luyện và đào tạo theo tinh thần BSC để có thể đến với trẻ trong tinh thần yêu thương và chia sẻ.

BSC cũng tổ chức đội ngũ y bác sĩ có tâm huyết sọan thảo những tài liệu chăm sóc trẻ bị ung thư để phổ biến đến từng người thân của trẻ, đồng thời vận động hiến máu để dành cho bệnh nhi ung thư.

V/ Các kênh thông tin :

+ Website www.nucuoicuaben.com (hay www.bensmilecharity.com) chính thức họat động vào ngày 17/8/2008, 6 tháng ngày Ben mất.

+ Ben Khoi’s Blog của mẹ Ben, người điều hành BSC (nay là Tran Ngo's Profile)

+ Ngo’s Profile của nhà báo Ngô Bá Nha,  cậu ruột của Ben.

+ Blog của các tình nguyện viên BSC như Gaby, Như My, Ruby, The Piano …

VI/ Cách tổ chức :

- Đứng đầu BSC là người điều hành. Đó là bà Ngô Thanh Thủy, hiện là nhà báo, mẹ của Ben, đồng thời là người sáng lập BSC.

Trách nhiệm chính của bà Thủy là điều hành BSC họat động theo đúng mục đích, xây dựng và tổ chức các chương trình họat động của BSC tại TP.HCM và tìm kiếm vận động các nguồn tài trợ cho BSC.

- Các tình nguyện viên của BSC (thời gian ban đầu tập họp tối đa 30 người ở TP.HCM và  2 người ở các tỉnh thành khác, cũng như các quốc gia Mỹ, Canada, Singapore) với nhiệm vụ tùy chọn như sau : + lấy tin tức SOS cho chương trình ; + dịch thuật tin-bài trên trang web từ tiếng Việt ra tiếng Anh ; + sử dụng năng khiếu và học các kỹ năng để chơi với trẻ ; + cung cấp kiến thức y khoa về bệnh ung thư hoặc hướng dẫn cách chăm sóc trẻ bị ung thư cho các bà mẹ ; + sáng tạo chương trình họat động cho BSC và cùng tham gia tổ chức chương trình đó ; + vận động các nguồn tài trợ cho BSC.

- Trụ sở chính của BSC : B410 chung cư Nhiêu Tứ 1 (tên cũ : A1 Phan Tây Hồ), đường Hoa Cau, phường 7 Q. Phú Nhuận, TP.HCM. Điện thọai : (08) 3517-0967.

- Quỹ họat động ban đầu : 41 triệu đồng, là tiền phúng điếu của Ben.

VII/ Điều lệ dành cho các thành viên của chương trình :

1.VII. Yêu thương trẻ em và thích chơi với trẻ em.

2.VII. Cam kết tham gia chương trình BSC với tinh thần thấu hiểu nỗi đau của trẻ em bị bệnh ung thư, hòan tòan không vụ lợi.

3.VII. Tự nguyện bỏ thời gian và công sức duy trì và xây dựng chương trình họat động của BSC, không nhận thù lao từ chương trình cũng như từ thân nhân của trẻ bị ung thư.

4.VII. Trang bị kiến thức và kỹ năng chơi với trẻ bị bệnh ung thư nhằm có thể xoa dịu tinh thần trẻ và giúp đỡ cho cha mẹ chúng chăm sóc trẻ đúng cách.

5.VI. Giới thiệu và vận động các nguồn tài trợ cho chương trình BSC trong tinh thần vô tư không vụ lợi và chấp nhận sự kiểm sóat của các thành viên khác.

6.VII. Tất cả các thành viên tham gia chương trình phải có tinh thần đồng đội, sẵn sàng học hỏi và giúp đỡ lẫn nhau.

7.VII. Có thể bị lọai khỏi BSC nếu thiếu trung thực và vi phạm về nhân cách./.

Ngày 13/8/2008

BENSMILE CHARITY

logo

 

Thư từ mẹ của Ben :
VÌ SAO “NỤ CƯỜI CỦA BEN” ?

 

altalt

17/8/2008 : 6 tháng ngày Ben mất.

Mỗi đầu tháng, tôi thường khoanh tròn lên ngày 17. Đó là thói quen mới sau ngày Ben không còn ở đây với tôi nữa. Tôi đếm từng tháng, để xem bao lâu thì mình sẽ dần hồi phục lại, chấp nhận nỗi đau mất con và sống bình thường như mọi người.

Hóa ra, ung thư luôn là nỗi ám ảnh không bao giờ nguôi. Tôi sẽ không bao giờ hồi phục và hòa nhập trở lại với nhịp sống bình thường như bạn bè, bởi tôi không thể quên. Nỗi đau của tôi vẫn còn đó. Nhưng tôi thấy mình không thể ngủ yên với nỗi đau của mình lâu hơn nữa, khi một ngày cuối tháng 7/08, quay trở lại thăm khoa Nhi BV Ung, nơi Ben của tôi điều trị gần 6tháng…

Ý định thành lập một quỹ từ thiện dành cho trẻ VN bị ung thư mang tên của Ben đã hình thành từ khi tôi biết rằng mình sẽ không thể giữ con sống được nữa. Vấn đề là chọn thời điểm. Tôi đã định là sẽ thực hiện việc đó sau một năm ngày Ben mất. Nhưng, khi đối diện với nỗi đau của quá nhiều đứa trẻ ở khoa Nhi, tôi thấy mình không thể chần chờ lâu hơn.

Giúp là không chờ đợi.

Nếu bạn biết rằng đời sống của một đứa trẻ bị ung thư thật mong manh, và chẳng bao giờ bạn có đủ thời gian để kịp làm gì cho chúng.

Hôm qua, ngày 17/8/08, ngày Ben mất được 6tháng. Trang web mang tên www.nucuoicuaben.com đã chính thức ra mắt để thông tin về chương trình Nụ Cười của Ben.

Trước đó, một chuyến thăm viếng khoa Nhi đầu tiên của chương trình đã đem quà tặng cho tất cả những đứa trẻ đang điều trị ở đó vào trưa thứ 6, ngày 15/8/08.

Tôi mong muốn chương trình này sẽ đem lại thật nhiều nụ cười cho những đứa trẻ bị ung thư. Những nụ cười tươi như Ben, đầy sức sống như Ben ngày nào để các em thấy cuộc đời chúng không chỉ là nỗi đau bệnh tật song hành với sự cô đơn mệt mỏi của cha mẹ chúng.

Tôi muốn thông qua những bài viết của mình, để nhiều người biết đến nỗi đau của trẻ bị ung thư và gia đình của các em, và nhận ra rằng cuộc đời – không – bị – ung – thư – thật hạnh phúc biết chừng nào. Họ có thể chia sẻ với các em từ vật chất lẫn tinh thần, để thấy cuộc đời này ý nghĩa hơn, bởi những gì mà mình đã cho đi…

Có bốn lý do để tôi dấn thân vào chương trình Nụ Cười của Ben :

* Thứ nhất : Tôi là một tín đồ Thiên Chúa Giáo, cố sống cuộc đời theo tinh thần Yêu thương mà Chúa đã dạy ;
* Thứ hai : Tôi là một người mẹ có con bị bệnh ung thư, tôi thấu hiểu nỗi đau của trẻ và cha mẹ các em ;
* Thứ ba : Tôi là một nhà báo, bằng khả năng viết và mối quan hệ của mình, có thể giúp các bé một cách cụ thể ;
* Thứ tư : Tôi đã nhận được nhiều sự giúp đỡ về vật chất lẫn tinh thần trong suốt thời gian chữa trị cho Ben và đây là cơ hội để tôi trả món nợ của mình với cộng đồng.

Tôi biết mình đang bắt đầu một công việc khó khăn và không kém phần nguy hiểm vì sự dị nghị của người đời : Có thể đây là một Job – một việc kiếm ra tiền ?

Tôi biết mình sẽ phải đối diện với khả năng nhẫn nại và sự sợ hãi của chính mình, để có thể vượt lên tất cả, vì những nụ cười của trẻ bị ung thư… với lòng tin rằng, giờ đây Ben của tôi cũng đang mỉm cười. Nếu bạn tin, chúng ta hãy cùng nhau thực hiện chương trình Nụ Cười của Ben và duy trì họat động của nó lâu dài, bạn nhé !

Mẹ của Ben
Thanh Thủy


 

Lời cảm ơn từ mẹ của Ben
Thank-You-Image
Đã gần 4 năm thành lập chương trình Nụ cười của Ben. Khi mới bắt đầu, tôi không hề nghĩ mình có thể kéo dài hoạt động tại BV Ung Bướu ngần ấy thời gian. Đó chỉ có thể là điều kỳ diệu, khi chương trình chỉ lan tỏa thông tin bằng những bài viết trên trang web này.
Vì những lý do riêng của bản thân, từ tháng 10/2010, tôi không còn nhận tài trợ bằng tiền mặt để mua quà hay giúp đỡ tiền mặt cho các bé hàng tháng nữa. Tổng kết trong hơn hai năm, từ tháng 8/2008 đến tháng 10/2010 (tháng kết thúc việc vận động quyên góp tiền mặt), tổng số tiền mà Nụ cười của Ben đã vận động từ các cá nhân, tổ chức và doanh nghiệp để giúp các bé lên đến 1.333.652.840 đồng (trong đó hơn 80% là trao tiền mặt hỗ trợ việc điều trị cho cha mẹ các bé), chưa kể quà tài trợ bao gồm đồ chơi, nước uống, sữa… Kết quả đó không gọi là nhiều, nhưng cũng chẳng phải là ít, bởi nó hội tụ từ niềm tin của bạn đọc và nhiều bạn bè thân hữu vào chương trình hoạt động của chúng tôi.  Có thể nói, tôi tự hào vì mình đã kết toán hàng tháng một cách minh bạch mọi khoản thu chi và chưa bao giờ nhận lấy lời phàn nàn của các Mạnh Thường Quân về chuyện này. Cho đến tận bây giờ, thỉnh thoảng tôi vẫn nhận được lời hỏi han về việc chừng nào sẽ mở lại việc quyên góp tiền mặt, thậm chí trách cứ vì sao Nụ cười của Ben lại ngưng nhận tiền, khiến cho nhiều em bé bệnh nhi không có cơ hội nhận được sự giúp đỡ. Xin cho phép tôi không giải thích thêm về chuyện này, bởi tôi đã nhận ra điều gì là cần thiết nhất với các bé mà tôi có thể duy trì trong khả năng thực tế của mình hiện nay.
Đã gần hai năm nay, chương trình Nụ cười của Ben chỉ gói gọn trong hai hoạt động chính: tổ chức đội ngũ tình nguyện viên chơi với trẻ ở bệnh viện Ung Bướu (mỗi tháng 2 lần, cố định vào chiều thứ ba) và tổ chức vận động hiến tiểu cầu cho các bé bệnh nhi ung thư (đều đặn hai tháng một lần). Tôi cho rằng đây là hai nhu cầu cần thiết nhất đối với các bé ung thư mà không phải chương trình từ thiện nào cũng có thể làm được – nếu không có được đội ngũ tình nguyện viên trẻ yêu trẻ em, đầy nhiệt tâm và rất sáng tạo như Nụ cười của Ben đang có. Đây là điều tự hào nhất đối với chúng tôi. Đội ngũ tình nguyện viên Nụ cười của Ben chính là tài sản quý mà chương trình đã gầy dựng trong gần bốn năm qua.
Vì thế, xin cho phép tôi được phụ lòng bạn đọc và không ít Mạnh Thường Quân muốn đóng góp bằng tiền mặt, nhưng như thế không có nghĩa là chương trình từ chối mọi quà tặng mà các bạn muốn đem đến cho các bé. Trong các buổi chơi ở bệnh viện, chúng tôi rất sẵn lòng giúp đỡ bạn tìm kiếm những trường hợp cần giúp đỡ khẩn cấp; sẵn sàng nhận quà tặng (sữa, nước, nước trái cây, bánh hộp, chocolate, hoa quả sấy khô) và đồ chơi từ các bạn để phân phát ngay cho các bé. Mặt khác, bạn có thể đóng góp nguyên vật liệu cho các buổi chơi của chúng tôi (như tượng thạch cao, bút chì và giấy vẽ, tranh tô màu, giấy màu, bộ đồ chơi xếp hình, sticker…). Trong chương trình hàng tháng, Nụ cười của Ben có ghi rõ thông tin chúng tôi đang cần bạn giúp như thế nào.
Xin hãy tiếp tục góp sức cùng chúng tôi theo cách mà chúng tôi có thể nhận.
Mẹ của Ben
Thanh Thủy
(29/4/2012)

 


Logo nhà tài trợ

bsc_logo_sapuwabsc_logo_ducthanhbsc_logo_maximarkbsc_logo_citimartbsc_logo_funnylandbsc_logo_PNJ    bsc_logo_DongABankbsc_logo_mekongcapitalbsc_logo_GFObsc_logo_nhunguocmoxanhChiec_no_hong_copyCLB Tình Nguyện Ngàn Hạc Giấy
You are here: